Heute ist der 12. Mai. Und ich nehme dich wieder mit 12 Bildern hinein in meinen Alltag.

Der 12. Mai ist der Internationale Bewusstseinstag für Fibromyalgie und ME/CFS. Zwei Erkrankungen, die meinen Alltag mittlerweile stark beeinflussen.

Dieser Awarenessday wurde ins Leben gerufen, um Krankheiten sichtbar zu machen, die meistens unsichtbar sind. Unsichtbar, weil man uns die Erkrankung in der Regel nicht ansieht. Und unsichtbar, weil man die Betroffenen oft tatsächlich nicht sieht, weil sie -vor allem dann, wenn es ihnen sehr schlecht geht- nicht oder wenig draußen sind. Zu sehen sind wir nur in unseren guten Phasen.

Ich möchte den 12von12 im Mai deshalb auch dafür nutzen, diese Erkrankungen sichtbar zu machen, indem ich euch zeige, wie mein Alltag als chronisch kranke Mama im Moment aussieht. 

Ich danke dir schon jetzt fürs Lesen. Und dass du dadurch bereit bist, dafür Bewusstsein zu schaffen.

Was mir noch wichtig ist zu erwähnen: Bei mir ist ME/CFS noch mild ausgeprägt. Es gibt Betroffene, für die noch viel weniger möglich ist, als für mich.

Mein Tag beginnt mit streitenden Kindern. Mit Wut und Tränen.

Mein Mann hat mir ermöglicht länger liegen zu bleiben. Das ist wunderbar. Die Müdigkeit ist im Moment so groß. Gleichzeitig bedeutet das aber auch, dass ich nach dem Aufstehen direkt hineingeworfen werde in einen bestehenden Streit und große Gefühle.

Ich sortiere das was ist. Höre zu. Frage nach. Suche nach Lösungen und Kompromissen. Nehme in den Arm. Und begleite meine Kinder nach und nach aus dem Haus.

Danach mache ich mir einen Kaffee und schaue mich um.

Bild 1: #ehrlicherEsstisch kurz nachdem die Kinder das Haus verlassen haben.

 

Zum Frühstücken für mich war seither keine Zeit. Also richte ich mir jetzt alles hin. Wärme mir mein Dinkelkissen auf und mache es mir an einem meiner Lieblingsplätze gemütlich. Unser Wohnzimmerteppich, meinen Rücken gegen das Sofa gelehnt.

Bild 2: Frühstück – Haferbrei mit Erdbeeren, Kaffee, Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel, ein warmes Dinkelkissen auf den schmerzenden Beinen.

Ich nehme mir in Ruhe Zeit. Zum Wahrnehmen, zum Essen, zum Trinken, zum Ankommen im Tag und bei mir selbst.

Danach mache ich mich bereit für meinen Termin, den ich heute Vormittag habe. Heute startet ein neues Angebot von mir. Das “Verbindungskaffee Himmelsraum”. Ein Angebot für Frauen, die sich nach Verbindung mit sich selbst, mit anderen und mit Gott sehnen. Ein Raum für die Begegnung mit Gott.

Dieses Verbindungskaffee möchte ich in Zukunft regelmäßig einmal im Monat anbieten.

Bild 3: Ich warte auf die Besucherinnen des ersten Verbindungskaffee Himmelsraum.

 

Nach den eineinhalb Stunden bin ich sehr bewegt, erfüllt und dankbar. Bewegt von unsrer gemeinsamen Zeit. Bewegt von dem, was die Frauen am Ende erzählt haben. Bewegt von den Emotionen auf ihren Gesichtern. Bewegt von den Tränen. Und unendlich dankbar, dass ich diese wunderbare Arbeit machen darf.

Gleichzeitig bin ich müde und merke, dass meine Energie für den Vormittag fast verbraucht ist. Zeit, um mich hinzulegen.

Bild 4: Erfüllt, glücklich, dankbar und müde.

 

Im Liegen schicke ich meine VA Hanna Brabandt noch den Link für die Aufzeichnung. Sie lädt das Video auf meinen YouTube-Kanal, so dass ich die Aufzeichnung an die Frauen schicken kann. Und sie bereitet alles vor, damit die Aufzeichnung noch von mehr Menschen gekauft werden kann.

Wenn du dich nach einer Begegnung mit Jesus sehnst, nach auftanken und erfrischt werden, dann bist du herzlich eingeladen auch mal in meinem Verbindungskaffee Himmelsraum dabei zu sein. Entweder indem du dir die Aufzeichnung anschaust. Oder indem du beim nächsten Mal, am 19. Juni live dabei bist.

Hier kannst du dir alles ganz in Ruhe anschauen: Klick.

Ich bin immer wieder so dankbar, dass ich etwas gefunden habe, das ich trotz meiner Erkrankung machen kann. Dass ich Frauen in die Verbindung begleiten darf. Dass ich für andere zum Segen werden darf, obwohl ich selbst so schwach bin.

Den Rest des Vormittags ist Ruhe dran. Ich liege auf dem Sofa. Lese. Fühle. Denke.

Bevor die Kinder nach Hause kommen, bereite ich das Mittagessen vor. Stehen fällt mir im Moment oft schwer und strengt mich sehr an. Deshalb nehme ich so viel wie möglich mit an den Tisch, um im Sitzen die Zutaten vorzubereiten.

 Bild 5: Mir immer wieder einzugestehen wie schwach ich bin ist so wichtig. Um dann Möglichkeiten und Lösungen zu finden wie das, was mir wichtig ist trotzdem (teilweise) möglich ist. 

 

Aber selbst mit dieser Erleichterung, die ich mir selbst ermögliche, brauche ich zwischen drin eine Pause. Deshalb gibt es im Moment oft Gerichte, die ich in den Backofen schieben kann in Kombination mit Salaten. So muss ich nicht allzu lange am Herd stehen und Töpfe und Pfannen überwachen.

Nachdem Pommes und anderes im Backofen ist und ein Teil des Salats vorbereitet, lege ich mich aufs Sofa.

Bild 6: Dass mein Körper im Moment so schwach ich, dass es mich überfordert eine Mahlzeit vorzubereiten, ist sehr schwer für mich. Ich habe Kochen immer geliebt. Und möchte mir unbedingt einen Teil der Freude am Kochen bewahren.

 

Ich liege noch immer auf dem Sofa, als meine Tochter nach Hause kommt. Sie stampft zu mir, legt sich neben mich und schreit: “Mama, wie krieg ich meine Wut los? Sag mir das sofort!”

Erstmal wird der Wut lange zugehört. Es gab Streit. Blöde Worte sind gefallen. Ein gebasteltes Muttertagsgeschenk wurde zerstört. All das hat die Wut ausgelöst.

Danach probieren wir ein paar Sachen aus. Stampfen und Papier knüllen und Schimpfen. Aber nichts hilft so wirklich.

Also gibt es dann erstmal Pommes gegen den Hunger. Mit Ketchup. Und Salat.

Und danach Pause und Rückzug im Zimmer mit Hörspiel. Da kann sich die Wut ganz langsam beruhigen.

Ich esse mal wieder nach den Kindern. Während dem ich Wut begleite kann ich nicht gut essen.

 Bild 7: Spargelsalat mit Erdbeeren. So schmeckt für mich Mai.

 

Danach lege ich mich ins Bett. Meine Muskeln schmerzen. Ich fühle mich schwach. Ich bin müde.

Bild 8: Mittagspause, Rückzug, Augen zu, Atmen

 

Es fällt mir schwer, nach meiner Pause wieder aufzustehen. Die Schmerzen, die Schwäche und die Müdigkeit sind noch da.

Trotzdem stehe ich auf, schaue nach den Kindern.

Die Jungs haben am Nachmittag Programm. Einer Schlagzeug, der andere Vorschulschwimmen.

Die Wut der Tochter durfte sich wieder beruhigen und sie hat Freundinnen-Besuch. Ein Mädchen steht irgendwann bei mir im Wohnzimmer: “Dürfen wir ein kleines Picknick im Zimmer oben machen?”

Ich richte Obst und Kekse.

 

Bild 9: Das Picknick-Tablett stelle ich auf die Treppe nach oben. Die Mädchen holen es sich ab.

 

Mein Mann motiviert mich ein paar Minuten nach draußen zu gehen. In den letzten Wochen ging es mir so schlecht, dass spazieren gehen nicht möglich war. Seit ein paar Tagen geht es ganz langsam aufwärts. So dass ein paar Schritte draußen wieder möglich werden. Also lassen wir die Mädchen kurz allein, um eine Runde zu gehen.

 Bild 10: Nach der langen Zeit, in der ich kaum einen Schritt vor die Tür setzen konnte, bin ich jetzt wieder dankbar für jeden Schritt, den ich gehen kann.

 

Mittlerweile ist auch unser Jüngster wieder vom Schwimmen zu Hause. Eigentlich will er mit den Mädchen mitspielen. Das wollen die aber nicht. Also will er sie ärgern. Ich kann ihn überreden statt dessen lieber zu mir ins Wohnzimmer zu kommen. Zum Picknick auf dem Teppich.

Bild 11: Kaffee-Pause zu dritt.

 

Den Rest des Tages verbringe ich auf dem Sofa. Es ist nicht mehr viel Kraft da. Ich schreibe ein wenig an diesem Artikel. Schließe nochmal kurz die Augen. Schaue aus dem Fenster.

Auf der Fensterbank stehen Blumen, die mir eine Frau geschickt hat, die ich im Coaching begleiten darf. Es freut mich so, wenn ich sie anschauen darf. Denn sie symbolisieren das, was ich mit meiner Arbeit bewirken möchte. Ich möchte blühen, auch jetzt, in meiner Erkrankung. Ich möchte andere Menschen unterstützen zu blühen. Und ich möchte freigiebig geben, in dem Vertrauen, dass ich mindestens so viel zurückbekomme.

Bild 12: Das Schöne in meinem Alltag entdecken. Immer wieder. Auch in den Momenten, in denen ich nur auf dem Sofa liegen kann.

Der Tag geht zu Ende. Unsre Tochter geht zum Übernachten zu einer Freundin. Der Älteste ist noch im Fußballtraining. Der Jüngste schon im Bett. Und mein Mann bei der Feuerwehr.

Ich nehme mir Zeit meinen Artikel fertig zu schreiben und dadurch meinen Tag zu reflektieren.

Ich bin dankbar für diesen Tag. Ich bin dankbar für mein Leben. Ja, trotzdem.

Und gleichzeitig wünsche ich mir wieder gesund zu sein. Weniger Schmerzen zu haben, mehr Kraft. Ich wünsche mir, wieder mehr am Leben draußen teilnehmen zu können.

Ob das jemals wieder so sein wird, das weiß ich nicht. Aber ich möchte die Hoffnung nicht aufgeben. Und gleichzeitig will ich mir mein Leben auch jetzt so schön wie möglich machen. Will Freude und Fülle erleben. Jeden Tag.

Und das wünsche ich dir auch.

Herzliche Grüße, Judith

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